Atención temprana en Acondroplasia (ALPE)
Guía de Atención Temprana desde los 0 a los 6 años para niños con ADEE.
Estrategias de afrontamiento activo ante las descalificaciones sociales (GONZALEZ S - 2013)
Recursos para que ante una situación incómoda, desagradable y negativa poder transformarla en una oportunidad única, un escenario en el que entrenarte y entrenar a los tuyos para aprender recursos de afrontamiento activos.
Breve comentario y algunas recomendaciones de actuación en la aula en el caso de los niños y niñas afectados de acondroplasia (González S - 2013)
La escuela es el contexto en el que los niños toman contacto por primera vez con la sociedad, sus primeras experiencias con personas desconocidas que no forman parte de la familia. En el caso de la acondroplasia implica una serie de necesidades especiales para los niños y hay que proporcionarle al alumno un ambiente seguro y adaptado, donde se superen limitaciones y pueda dedicarse a su desarrollo escolar y relacional.
Caso clínico: acondroplasia y terapia acuática (Barreal C - 2012)
Niña de 20 meses de edad, con una edad corregida de 18 meses de edad; diagnosticada de Acondroplasia que presenta un retraso del desarrollo motor y un bajo tono muscular generalizado, todo ello como consecuencia de la Acondroplasia.
¡Bienvenidos a Holanda! (Kingsley E)
Un viaje inesperado.
Adaptaciones en el colegio para niños con Acondroplasia y otras displasias óseas (Caño C)
Ejemplos de adaptaciones para escuela infantil y primaria.
Yo te enseñaré a florecer (ALPE)
La sorprendente potencia de tu yo-Real.
Participación de organizaciones de ADEE ante la Convención sobre los Derechos de las personas con Discapacidad. (2021)
Rosa Idalia Aldana
Experta independiente en la Conveción sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU. Fundadora y Presidenta de Pequeños Gigantes de Guatemala.
Sillas, cojines, tronas y otros accesorios para niños con ADEE (Barreal C - 2021)
Accesorios para nuestros niños y niñas en distintas etapas.
Cómo construir un andador de PVC
El equipo del Dr. Mackenzie en el Nemours Children`s Hospital nos ha facilitado este documento: “Cómo construir un andador de PVC” (low cost).
Debemos tener en cuenta que en una gran parte de las displasias esqueléticas no es necesario utilizar un andador para que el niño/a comience a caminar, ya que lo hace por sí solo y sin ningún tipo de ayuda externa. Es parte de su desarrollo. Cuando las características de la propia displasia esquelética hagan necesario este tipo de ayudas externas, siempre deben estar consensuadas con los profesionales expertos en displasias que trabajan con el niño/a.
Os dejamos este documento para descargaros si llegara el caso de que os fuera útil, tanto a vosotros como a los profesionales.
(Información facilitada por el Nemours Hospital (https://www.nemours.org)
Entrevistas ALPE: Josep María Alaña 2023
Entrevistamos a Josep María Alaña, un hombre que es muchas cosas y, entre ellas, acondroplásico. Que ha vivido una larga e intensa vida de la que ha accedido a hablarnos en un tono distendido y de confianza. Josep María Alaña Negré recibió el pasado octubre 2022 el Premio ALPE a la mejor labor en favor de las personas con ADEE en su categoría Trayectoria Personal. En esta entrevista, que recorre etapas y aprendizajes vitales, podréis saber por qué.
“Habrá momentos malos, pero de eso se sale. Decía mi madre: Tienes manos, brazos, piernas. Tienes cabeza, tienes cerebro. Úsalo.“
Es muy fácil mantener una conversación con alguien con tanto que decir como Josep María, inspirador y faro para muchos. Experiencia y reflexión que nos ofrece en esta conversación que es, también, un piloto de una posible serie de entrevistas de la Fundación ALPE.
